• 19 Juin, journée Mondiale de lutte contre la Drépanocytose

    by  • 19/06/2014 • En Images

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    Ginette et Ladji sont tous les 2 atteints de la Drépa comme ils disent. Le Drépa, c’est la Drépanocytose qui est une maladie génétique grave, héréditaire, touchant les globules rouges du sang. Elle est la maladie génétique la plus répandue au monde, car elle concerne prêt de 50 Millions de personnes.

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    Aujourd’hui, c’est la Journée Mondiale de Sensibilisation à la Drépanocytose et pour les malades cette journée est importante. En effet, Après près d’un siècle d’ignorance depuis la découverte de James Herrick, le 22 décembre 2008 la drépanocytose est officiellement reconnue comme priorité de santé publique dans une résolution votée par l’assemblée des Nations Unies.

    Une journée mondiale est l’occasion pour les patients et associations de faire connaitre cette maladie et de militer pour l’avancée de la recherche en organisant des manifestations de sensibilisation ouvertes au grand public.

    Chaque année en Afrique, 300 000 enfants naissent atteints par cette pathologie, la moitiéd’entre eux n’atteindront pas l’âge de 5 ans.

    Pour se rendre compte, il faut savoir que la trisomie 21 ( mongolisme) atteint 1 enfant sur 400 partout dans le monde, la muscoviscidose atteint 1 enfant sur 4500 en France, mais avec prêt de 5000 patients drépanocytaires suivis en région parisienne et un peu plus de 300 naissances annuelles d’enfants atteints en France, la Drépanocytose est également devenue la maladie génétique la plus répandue en France.

    Comment vit-on avec cette maladie au tous les jours? Pourquoi est-elle si peu connue?

    Morgan travaille actuellement sur ce sujet de la Drépanocytose au travers d’un objet multimédia